אז מה זה להיות אמא לילד בן 10 על הרצף האוטיסטי? זה בראש ובראשונה לדאוג מה יקרה לו בלעדיי
זה לדאוג שהשכנים לא יזמינו רווחה בכל פעם שהוא בהתקף זעם
זה לנסות להרגיע אותו כשהוא בהתקף זעם – אבל זה די כמו לנסות להרגיע את הענק הירוק על ספידים...
זה לצרוח מכאבים/לבכות בחדר ליד אבל הוא בכלל לא שם לב לזה
זה לדעת שבכל ארוחה / אירוע משפחתי הוא בדרך כלל יחכה בחוץ... איתך
זה לנסוע לחופשה משפחתית ושבועיים לפני להסביר לו כל מה שהולך להיות שם (בתפילה ששום דבר לא ישתנה)
זה לקרוא לו "בוא" לארוחת ערב כל 5 דקות במשך שעה ואז הוא מתעצבן ולא זוכר למה בכלל קראת לו
זה להזכיר לו בכל פעם שהוא יוצא מהשירותים לשטוף ידיים (כל פעם כל פעם כל פעם מחדש)
זה להשלים עם העובדה שהוא נקרא "נכה" לפי ביטוח לאומי (למרות שהתו חנייה זה הדבר הכי משתלם בכל הסיפור)
זה לאסוף מכ-ל הבית עטיפות של ממתקים, פירורים ומאכלים שלמים – כולל מתחת למיטה, מאחורי הספה ומעל הארון (ובדרך כלל את מוצאת דברים שפספסת בניקיון של פסח)
זה להסביר לאט לאט דברים בסיסיים אבל להרגיש ממש סתומה כשהוא מדבר איתך במונחים מדעיים
זה לשמוע כל הזמן ש"הוא לא נראה"
זה לשמוע כל הזמן ש"יש לזה תרופה"
זה לחשוב כל הזמן שאולי זה באשמתי
זה לנסות לאבחן את הילדים של כולם (כולל את שלי) ולמצוא התנהגויות מוזרות
זה לנסות מעל ומעבר להעניק את אותה תשומת לב לשאר הילדים והם עדיין מרגישים מקופחים
זה לפחד להשאיר אותו לבד בבית / ללכת למכולת אבל עדיין לאפשר לו
זה לשמוע ילדים לועגים לו ולהבין שזה בכלל לא מזיז לו, ורק הלוואי שלי זה לא היה מזיז
זה לנסות כל הזמן שיקבלו אותו כמו שהוא
זה להרחיק אותו ממקומות רועשים מדי/צפופים מדי/חשוכים מדי. בקיצור מכל מקום שהוא בחוץ
זה להבין אותו בשפה שלא נאמרת במילים
זה להתמודד מדי יום עם טקסים מעצבנים – ואם הבטחת פעם אחת שביום רביעי תאספי אותו מוקדם אז חבל לך על הזמן, יצרת כבר מסורת
זה להבטיח ולקיים! ולא לצפות שהוא ישכח מזה, כי הוא לא
זה ללכת למסיבות הסיום שלו, לראות את כל הילדים החמודים שלומדים איתו ולבכות מהתרגשות בצד – כל פעם מחדש
זה להשלים עם העובדה שהוא לא יודע לדבר בשקט, גם לא כשאחותו ישנה
זה סוף סוף להירדם ואז הוא בא ומדבר איתי כאילו אני ערה כבר שעות
זה לקבל שהילד חי רק על ממתקים, פרוסה עם שוקולד, גבינות קשות או לבבות...
זה לראות אותו רץ הלוך ושוב בכל הבית במשך דקות ארוכות בלי שום סיבה ולנסות לא לקבל סחרחורת
זה לצחוק על האוטיזם עם הורים מיוחדים אחרים על דברים שרק הם מבינים
זה קשה ומעצבן ומקסים בו זמנית זה להבין שהוא נקודת החולשה שלי זה לדעת לאהוב מכל הלב וללא תנאים זה הדבר הכי משמעותי שעשיתי בחיי זה חיי זה אני זה הוא
והוא מצחיק והוא שנון והוא מתוק והוא גאון ויש לו גומות לָמוּת והוא שלי והוא מושלם.
Comments