top of page
תמונת הסופר/תשירי פריאנט

מה זה להיות אמא לילד על הרצף האוטיסטי?

אז מה זה להיות אמא לילד בן 10 על הרצף האוטיסטי?​ זה בראש ובראשונה לדאוג מה יקרה לו בלעדיי​

זה לדאוג שהשכנים לא יזמינו רווחה בכל פעם שהוא בהתקף זעם​

זה לנסות להרגיע אותו כשהוא בהתקף זעם – אבל זה די כמו לנסות להרגיע את הענק הירוק על ספידים...​

זה לצרוח מכאבים/לבכות בחדר ליד אבל הוא בכלל לא שם לב לזה​

זה לדעת שבכל ארוחה / אירוע משפחתי הוא בדרך כלל יחכה בחוץ... איתך​

זה לנסוע לחופשה משפחתית ושבועיים לפני להסביר לו כל מה שהולך להיות שם (בתפילה ששום דבר לא ישתנה)​

זה לקרוא לו "בוא" לארוחת ערב כל 5 דקות במשך שעה ואז הוא מתעצבן ולא זוכר למה בכלל קראת לו​

זה להזכיר לו בכל פעם שהוא יוצא מהשירותים לשטוף ידיים (כל פעם כל פעם כל פעם מחדש)​

זה להשלים עם העובדה שהוא נקרא "נכה" לפי ביטוח לאומי (למרות שהתו חנייה זה הדבר הכי משתלם בכל הסיפור)​

זה לאסוף מכ-ל הבית עטיפות של ממתקים, פירורים ומאכלים שלמים – כולל מתחת למיטה, מאחורי הספה ומעל הארון (ובדרך כלל את מוצאת דברים שפספסת בניקיון של פסח)​

זה להסביר לאט לאט דברים בסיסיים אבל להרגיש ממש סתומה כשהוא מדבר איתך במונחים מדעיים​

זה לשמוע כל הזמן ש"הוא לא נראה"​

זה לשמוע כל הזמן ש"יש לזה תרופה"​

זה לחשוב כל הזמן שאולי זה באשמתי​

זה לנסות לאבחן את הילדים של כולם (כולל את שלי) ולמצוא התנהגויות מוזרות​

זה לנסות מעל ומעבר להעניק את אותה תשומת לב לשאר הילדים והם עדיין מרגישים מקופחים​

זה לפחד להשאיר אותו לבד בבית / ללכת למכולת אבל עדיין לאפשר לו​

זה לשמוע ילדים לועגים לו ולהבין שזה בכלל לא מזיז לו, ורק הלוואי שלי זה לא היה מזיז​

זה לנסות כל הזמן שיקבלו אותו כמו שהוא​

זה להרחיק אותו ממקומות רועשים מדי/צפופים מדי/חשוכים מדי. בקיצור מכל מקום שהוא בחוץ ​

זה להבין אותו בשפה שלא נאמרת במילים​

זה להתמודד מדי יום עם טקסים מעצבנים – ואם הבטחת פעם אחת שביום רביעי תאספי אותו מוקדם אז חבל לך על הזמן, יצרת כבר מסורת​

זה להבטיח ולקיים! ולא לצפות שהוא ישכח מזה, כי הוא לא​

זה ללכת למסיבות הסיום שלו, לראות את כל הילדים החמודים שלומדים איתו ולבכות מהתרגשות בצד – כל פעם מחדש​

זה להשלים עם העובדה שהוא לא יודע לדבר בשקט, גם לא כשאחותו ישנה​

זה סוף סוף להירדם ואז הוא בא ומדבר איתי כאילו אני ערה כבר שעות​

זה לקבל שהילד חי רק על ממתקים, פרוסה עם שוקולד, גבינות קשות או לבבות... ​

זה לראות אותו רץ הלוך ושוב בכל הבית במשך דקות ארוכות בלי שום סיבה ולנסות לא לקבל סחרחורת​

זה לצחוק על האוטיזם עם הורים מיוחדים אחרים על דברים שרק הם מבינים​

זה קשה ומעצבן ומקסים בו זמנית​ זה להבין שהוא נקודת החולשה שלי זה לדעת לאהוב מכל הלב וללא תנאים​ זה הדבר הכי משמעותי שעשיתי בחיי​ זה חיי​ זה אני​ זה הוא​

והוא מצחיק והוא שנון והוא מתוק והוא גאון ויש לו גומות לָמוּת והוא שלי והוא מושלם​.



Comments


bottom of page